Det är omöjligt att räkna alla de gånger jag har dolt min migrän från andra. Jag har levt med kronisk migrän i över ett decennium, så mycket av mitt liv har gått ut på att dölja min sjukdom från de omkring mig.

Det finns många anledningar till att människor som lever med migrän vill dölja det. Vi är rädda för att folk omkring oss inte ska förstå (och ofta gör de inte det), eller så vill vi inte ses som en ”sjuk person”. Många gånger döljer vi smärtan eftersom vi inte vill missa allt som händer i livet.

Att kunna dölja min migrän är både en välsignelse och förbannelse. Å ena sidan är jag glad över att jag kan gå igenom livet utan att andra känner till min ständiga smärta. Å andra sidan är jag så bra på att dölja min smärta att människor ofta har svårt att tro att jag är sjuk.

I den här artikeln ska jag berätta om tre gånger då jag har försökt dölja min migrän från min omgivning. På utsidan verkade jag nog må bra, men inombords hade jag en outhärdlig smärta på grund av en migränattack.

I en pittoresk europeisk stad

Ingenting gör mig lyckligare än att resa och uppleva nya kulturer. Tyvärr går resandet inte ihop med ihållande smärta. Jag undvek att göra längre resor i några år på grund av sjukdomens begränsningar, men jag tog nyligen ett stort steg och planerade en resa med en nära vän.

Resan startade i Köpenhamn. Jag såg till att dricka mycket vatten under första etappen. Vi tillbringade större delen av tiden med att strosa runt eller sitta på kaféer. Vi pratade, läste, drack örtte och njöt av skenet från doftfria ljus. Att bibehålla en känsla av lugn hjälpte till att hålla migränsmärtan i schack.

Nästa destination var Prag. Min migrän var fortfarande mild, men bristen på sömn och det ständiga resandet började komma ikapp mig. Trots det kände jag att jag hade haft tur att min smärta inte nått några extrema nivåer.

När vi kom till Amsterdam, vår slutdestination, var jag i chock. Jag hade klarat nästan hela resan utan att behöva ge upp på grund av en migränattack. Jag hade aldrig haft sådan tur.

Mot slutet av resans näst sista dag kunde jag känna smärtan smyga sig på. Det kändes som en storm var på väg och det skiftande barometertrycket plågade min hjärna medan vi strosade på Amsterdams gator.

Sedan slog det till. Hårt. Trots att det finns fotobevis på hur normal jag såg ut är den här dagen fortfarande suddig för mig.

Jag ville inte sätta stopp för vår dag på grund av smärtan och måste helt enkelt ha bitit ihop. Det var ju även min väns semester som hon hade investerat tid och pengar i. Jag ville förmodligen inte att min migrän skulle förstöra hennes upplevelse av staden.

Jag kommer inte ihåg hur jag kom tillbaka till hotellet efter migränattacken. Jag vet inte om jag kom tillbaka på egen hand eller om min vän följde med mig. Jag vet inte om hon stannade i rummet med mig eller återvände till Amsterdams gator. Mina solglasögon och rumsnycklar saknades också.

De ögonblick som jag kan minnas är att jag drack kaffe ur de vita muggarna som stod på nattduksbordet. Jag kommer också ihåg att min vän masserade mitt huvud medan jag låg i sängen i vårt rum med utsikt över en kanal.

Även om jag blev ledsen att vi båda förlorade en eftermiddag och en kväll på vår resa på grund av min smärta, kände jag mig verkligen lycklig. Jag fick möjlighet att resa med en underbar vän som fick mig att känna mig helt avslappnad och lugn. Jag inser hur sällsynt och speciellt det är.

Under en möhippa i öknen

Min bästa vän skulle gifta sig och bestämde sig för att ha sin möhippa utomlands. Jag förväntade mig att flygresan skulle bli svår, och det var den. Min huvudvärk började av den allmänna flygplatsstressen och förvärrades av trycket under flygturen. Jag såg till att dricka ordentligt med vatten före, under och efter flygningen, men det hjälpte inte så mycket.

Trots min smärta var jag glad över att se mina vänner och att få träffa mitt gamla gymnasiegäng igen. Jag ville ta tillvara på tillfället. Lyckligtvis var det en lugn grupp. Jag förväntade mig inte hårt festande och drickande, vilket gjorde det lite lättare.

Den första dagen och kvällen var lyckad även om smärtan gjorde mig lite trött. Tyvärr var jag tvungen att avsluta kvällen efter middagen, medan resten av tjejerna gick till en bar.

Den andra morgonen vaknade jag med en outhärdlig smärta. Jag kunde inte röra mig och kämpade för att lyfta huvudet från kudden. Jag skrek åt mig själv inombords, ”Dani, du måste gå upp ur sängen. NU!” Det gick inte, huvudet var för tungt.

Den här helgen var viktig för mig och bara att tänka tanken på att missa något var jobbigt. Vi hade planerat en lätt vandring den morgonen, inget alltför intensivt. Jag ville följa med! Jag ställde om larmet i hopp om att några minuters vila till skulle hjälpa.

Hade det varit vid något annat tillfälle skulle jag ha stannat i sängen, men det här betydde för mycket för mig. Jag ville vara där för min vän. Jag vet fortfarande inte hur jag samlade styrkan för att göra det, men jag tog mig upp ur sängen. Innan jag visste ordet av var jag halvvägs genom vandringen uppför berget.

Här måste jag bara få måla en bild av den brokiga skara som vandrade uppför berget med mig. De flesta tjejerna hade inte med sig vatten till ökenvandringen. Vi var klädda i skjortor som sa: ”Spara vatten. Drick vin.” Vid ett tillfälle under vandringen började någon gråta. Och någon annan tog på sig läppglans innan hon poserade för ett gruppfoto. Alla bidrog till att göra vandringen rolig och jag lyckades på något sätt gå med ett leende på läpparna och faktiskt få ut det mesta av den.

Jag är fortfarande stolt över mig själv för att jag tog mig upp ur sängen den morgonen och gjorde det bästa av migränsituationen. Det handlade inte bara om att vara där för att uppleva dagen – jag ville vara där för min vän under en spännande och speciell tid i hennes liv.

På Thanksgiving-middag

Efter Thanksgiving-middagen med släkten åkte min mamma, bror och jag tillbaka till vårt hus för att umgås. Att få tid med min mamma och bror är ovärderligt och sällsynt. Vi bor alla utspridda över hela landet så det är svårt för oss att träffas alla tre. Jag visste att jag måste ta tillvara på tillfället.

Tyvärr slog en migränattack till mot slutet av middagen. Smärtan började verkligen ta över när vi åkte hemåt. I bilen bestämde mamma att hon skulle göra kaffe till mig så snart vi kom hem. Det här är en taktik som ibland kan bekämpa min smärta. På några minuter hällde jag i mig två koppar.

Medan vi tre pratade i soffan i vardagsrummet förvärrades min smärta. Jag insåg det inte ens, men tårarna rullade nedför mina kinder och jag var väldigt fokuserad på min andning.

Jag förlitar mig ofta på en självlärd andningsteknik för att hålla mig lugn och inte bli upprörd över smärta som jag inte kan kontrollera. Jag koncentrerar mig på varje in- och utandning genom att upprepa orden ”in” och ”ut” i mitt huvud för varje andetag. I sådana situationer vill jag inte acceptera eller erkänna att min migrän återigen stjäl viktig tid ifrån mig.

Tyvärr räckte inte koffeinet. Jag tillbringade de närmaste två timmarna på det kalla golvet i min mors badrum. Jag var nära att kräkas och hade svårt att lyfta mitt tunga huvud från golvet.

Det är svårt att tro att personen som låg på badrumsgolvet är samma person som på bilden, bara några minuter tidigare.

Budskapet

Dessa exempel, och särskilt bilderna till dem, är en bra påminnelse om att det du ser på ytan inte nödvändigtvis återspeglar verkligheten. Du kanske tror att du vet vad någon går igenom, men du har egentligen ingen aning.

NPS-SE-NP-00010 Dec 2020