Det är många som inte vet mycket om MS, och jag ska vara ärlig, jag var en av dem.

Tills jag själv fick diagnosen.

Plötsligt var jag tvungen att ta reda på allt jag trodde jag aldrig skulle vilja veta. Massor av information om ryggmärgen, hjärnan, nervfibrer, skov, remission och allt däremellan, allt sammanställt i färgglada häften.

Men det finns andra, mer främmande saker om MS och hur den påverkade mig, som ingen berättar om. Eftersom jag nu har levt med MS i flera år tänkte jag att jag skulle ta och berätta om dessa för dig. Här är nio saker som jag önskar att människor visste om mig och min MS:

Jag kan inte berätta roliga historier längre

Min MS-hjärna ställer till det när jag är mitt uppe i att dra ett skämt eller berätta en rolig historia. Det brukar gå bra i början, men när jag väl ska komma till själva poängen…poff, borta. Detta beror på de kognitiva problem som går hand i hand med MS och även om jag har hanterat det ganska bra har jag gett upp när det gäller roliga historier. Nu består min repertoar av endast ett skämt: ”Kom ketchup så går vi …”

Mina händer är som magneter

Magneter som drar till sig porslin och glas. Det känns åtminstone som att det är så. Nedsatt muskelfunktion och koordination är ett centralt symtom vid MS. Placera mig i ett rum med en kopp eller ett glas eller en skål var som helst i närheten av mig och jag kommer utan tvekan att dra det mot mig och välta omkull det. Det skulle nästan kunna vara en superkraft om det inte vore så irriterande.

Jag sparar en förmögenhet på rouge

Med MS-relaterad värmeintolerans, eller för att ge symtomet sitt rätta namn, Uhthoffs fenomen, kan minsta lilla värme göra mig till en rodnande engelsk ros. Jag måste dock vara försiktig eftersom för mycket värme gör att den rodnande rosen snabbt förvandlas till en skinntorr gumma.

Trötthet är tröttsamt

Jag skojar inte. Min MS-fatigue skulle lätt kunna bli ett heltidsjobb om jag tillät den. Jag kan somna när som helst, var som helst och hur snabbt som helst. Det är utmattande. När min son gick i skolan lärde jag mig till och med att sova upprätt i soffan, med halvöppna ögon redo för att resa mig upp så snart jag hörde hans leriga kängor stampande utanför ytterdörren.

Trottoarer är otroligt fascinerande

När du är upptagen med att titta neråt hela tiden, rädd för nästa droppfot eller för att snubbla, är det värt besväret att göra det till en hobby. Gatorna i Stratford-Upon-Avon var särskilt intressanta att studera, eftersom jag potentiellt gick i självaste Shakespeares fotspår. Inget ont som inte har nåt gott med sig …

Du kan berätta vad som helst för mig

Detta gäller min första punkt om att inte kunna dra ett skämt längre. Mitt minne är hemskt, så du får gärna berätta dina djupaste, mörkaste hemligheter för mig. Jag kommer att ge bra råd, lyssna och ge dig tröst och kanske popcorn, men jag kommer att ha glömt det imorgon. Jag är en utmärkt kompis.

Lera är vackert

Jag har haft neuropatisk smärta i mina ben i flera år – den där surrande, pirrande, knackande känslan. Jag beskriver den som ”tandvärk i benen”. Den är konstant. Men en dag på jobbet (jag är byggarbetare, det skulle ha varit lite svårare om jag jobbade på ett kontor) åkte jag till en byggarbetsplats som var som ett enda hav av lera. Jag satte på mig gummistövlarna och sjönk rakt ner i den. Utomjordisk härlighet.

Smärtan upphörde för första gången. Om jag hade tid och pengar skulle jag ge varje person med neuropatisk smärta på grund av MS en låda full med lera, så att de kunde sätta fötterna i den.

Det är värt att ta risker

När det värsta har hänt, vad är det värsta som kan hända? MS gjorde mig djärv och lite fräck. Jag tog upp min djupt begravna barndomsdröm och började skriva. Så nu skriver jag. Jag säger som det är, jag gör min röst hörd (i det lilla), men tillräckligt för att uppmärksammas. Nu lever jag det liv jag alltid velat leva, även om …

Dejting är en mardröm

Jag har varit ensam sedan MS. Min dåvarande partner försvann så snabbt runt hörnet att dammet yrde. Jag skämtar om att min dejtingprofil skulle vara ”45-årig frånskild kvinna med en tonåring, lite tjock (jag, inte tonåringen), kan inte dra skämt och kommer aldrig att bemästra konsten att sminka mig med en eyeliner. Och förresten, jag har MS också.” Den är inte helt bra, men jag slutar aldrig hoppas.

Slutsats

Det här är ingen uttömmande lista, utan bara några av de många sidorna av MS. Det krävs många försök och misstag och en hel del anpassning för att vänja sig vid att acceptera MS som en livslång partner. Men sjukdomen är här och jag antar att vi måste lära oss leva med den så bra vi kan.

Framför allt är MS unikt för var och en av oss men trots det har vi alla en samhörighet, utbyter berättelser, tips och tricks. Tillsammans kan vi leva fantastiska liv, oavsett vilka bördor MS än medför.

NPS-SE-NP-00003 Nov 2020

Källor

• Emotional and cognitive changes (2018) Emotional and cognitive changes
• Multiple sclerosis: Characteristics and management of major symptoms (2001) Multiple sclerosis: Characteristics and management of major symptoms
• Uhnthoff’s Phenomenon 125 years later: What we know today Uhnthoff’s Phenomenon 125 years later: What we know today
• NHS Foot drop (n.d) NHS Foot drop
• Ten MS symptoms to keep track of (n.d) Ten MS symptoms to keep track of