Efter att Birgit Bauer fått diagnosen MS märkte hon hur hennes äktenskap gick igenom flera stadier – som de ”kärleksstilar” som beskrevs av de gamla grekerna. Så här använder hon filosofin för att stärka sina relationer.

För några dagar sedan frågade en person mig hur länge jag varit gift med min man. I år firar vi 28 år som gifta och vi har varit tillsammans i 36 år. Personen blev förvånad eftersom det är så lång tid, och jag håller med.

Min man och jag har ett normalt liv, med upp- och nedgångar. En av dessa nedgångar var 2005 när jag fick diagnosen multipel skleros (MS).

I det ögonblicket blev våra liv väldigt annorlunda. Vi var båda tvungna att börja om, eftersom vår gamla livsstil var oförenlig med den nya.

Jag vill tro att vi gjorde många saker på ”rätt” sätt. Idag skulle jag säga att vi arbetade med vårt förhållande på samma sätt som de antika grekiska filosoferna gjorde. De definierade sex varianter av kärlek och vad kärlek är, idag känt som ”kärleksstilar”:

Ludus (lekfull kärlek)
Eros (romantisk kärlek)
Philia (djup vänskap)
Agape (omhändertagande, altruistisk kärlek)
Pragma (praktisk kärlek)
Philautia (självkärlek)

Ludus och Eros: kärlekens rosa moln

Min man och jag var väldigt unga när vi träffades första gången. Tillsammans tänkte vi på vår framtid. Vår kärlek var som ett rosa, fluffigt moln, och vi bar rosafärgade glasögon.

Allt eftersom tiden gick förvandlades Ludus till Eros: romantisk kärlek. Med min blivande man verkade planer, idéer och önskningar uppnåbara och lätta. Och det var de under lång tid. Vi bodde tillsammans, gifte oss och var lyckliga.

Sedan kom MS, och det rosa molnet försvann ett tag.

När jag fick MS-diagnosen la Eros benen på ryggen

När du får diagnosen MS är det lätt att tro att livet är över. Ja, båda era liv – för det är inte bara personen med diagnosen som har MS. Partnern har det också, om än på ett annat sätt.

Ibland kan partnern utan MS vara överdrivet försiktig med sin man eller fru. ”Rör inte!” kan vara ”mottot” för denna osäkra del av förhållandet. Eros, uppkallad efter den grekiska guden för fertilitet och passion, kan uppleva det som om han får kalla handen och bör flytta ut när en kronisk sjukdom flyttar in.

Detta är förståeligt, men hur går man vidare med intimitet när man inte vet hur man ska leva med MS? Är sex fortfarande ”tillåtet” när en partner har MS? Kommer du någonsin att njuta av det igen?

Svaret på båda frågorna är såklart ja! Ibland kan ni båda behöva mer tålamod och förståelse än ni är vana vid (särskilt i stundens hetta). Ändå är det mycket möjligt att ha ett tillfredsställande sexliv med MS. Lyssna bara på varandra, se vad ni är bekväma med och gör det.

Vår kärlek mognade från barnslig till vuxen och förnuftig (Philia)

Med åren blev vår kärlek mer seriös. Ludus lämnade oss och vårt förhållande blev ett förtroendefullt partnerskap. Vänskapen mellan oss blev också mer intensiv och Philia kom in.

Vi var tvungna att fatta beslut – om min MS, hur vi ska hantera den och vår framtid tillsammans. Vissa av dessa samtal kändes naturliga, och vissa kändes otroligt svåra. Vi var tvungna att tänka på att inte såra varandras känslor och nå kompromisser när vi inte var eniga.

Att fatta dessa beslut var något vi behövde göra tillsammans. Livet är inte alltid en lek eller i Ludus-fasen, så vi var tvungna att vara pragmatiska.

Livet tog ytterligare en ”pragmatisk vändning” (Pragma) ...

Min MS-diagnos påverkade vårt äktenskap väldigt negativt ett tag. Vårt sätt att prata med varandra blev pragmatiskt (Pragma). Pragma handlar om tålamod, tolerans och hållbarhet i ett förhållande. Vi fattade ofta inte de mest ”informerade” besluten, men de var baserade på vad vi behövde då.

Ett beslut var att min man inte följde med på läkarbesöken. Jag tyckte att de var stressande, jag blev känslosam och det var för mycket för mig.

Istället hittade jag en vän som följde med mig, vilket fick mig att känna mig bättre till mods. Att ha en ”neutral” part med mig hjälpte mig att lugna ner mig. Jag kunde lyssna på vad läkaren sa och anteckna.

Min man tog hand om mig mycket i början, men jag sa att han behövde berätta för mig om han inte mådde bra eller om stressen blev för mycket. Efter läkarbesöken skrev jag och min vän ner alla viktiga punkter som min man behövde veta. Vi diskuterade dem när jag kom hem, och min man kände att han hölls informerad.

… Och mitt sociala liv förändrades (Agape)

Ett annat praktiskt beslut var hur jag skulle berätta för andra om min MS-diagnos.

Tyvärr var många av mina vänners och bekantas reaktioner obehagliga överraskningar. Många av de personer som jag trodde stod mig nära hade felaktiga åsikter om MS.

Jag bestämde mig snabbt för att säga ”hejdå” till toxiciteten i mitt liv.

Det var för mycket för mig. Jag kunde inte ursäkta det oförlåtliga från sådana människor.

Jag inser nu vikten av att ta hand om och älska mig själv (Philautia)

Även med människor runt omkring dig känns det ibland som att du kämpar helt på egen hand.

Att älska dig själv kan också göra underverk i ditt förhållande. Det är INTE egoistiskt. Det är nödvändigt.

Att ta hand om dig själv hjälper dig att bli motståndskraftig genom motgångar och visar dig själv lite välbehövlig uppskattning. Att älska dig själv kan också göra underverk i ditt förhållande. Alla måste ha sitt eget liv.

Några månader efter att jag fått min MS-diagnos nådde jag äntligen stadiet ”Philautia” eller ”självkärlek”. Jag tar hand om mig själv genom att fika med vänner, sticka nya projekt och sträcktitta på mina favoritprogram på tv.

Min man gillar att träffa sina vänner på brandstationen. Han är brandman, och han och hans kompisar är väldigt intresserade av tekniska saker.

Vi glömmer MS i några timmar när vi ägnar oss åt våra egenvårdsritualer. Vi pratar inte om det eller tänker på det. Sedan, när vi båda är hemma, har vi något roligt att prata om förutom mitt hälsotillstånd. Våra projekt tillåter oss att vara oss själva och fullfölja våra passioner.

Det lyckliga slutet: Eros kommer alltid tillbaka

De första åren var tuffa, det vill jag inte förneka. Men till sist började vi känna oss som ett par igen. Bara man och fru. Vi går på dejter, det rosa molnet är tillbaka och det har ett mjukt sken.

Ludus betyder att vi kan ha roligt tillsammans, medan Eros närvaro ger massor av tillgivenhet.

Vid den tiden var jag inte medveten om de gamla grekernas filosofi om kärlek, men undermedvetet gick min man och jag igenom alla sex stadierna. Vi var tvungna att börja våra liv helt på nytt. Det var en utmaning men värt det. Det är en hårfin gräns mellan att studsa tillbaka och att misslyckas – men det finns en gräns, och vi hittade den.

Med åren blev vår relation starkare, vilket jag är väldigt tacksam för. Vår kärlek är mer intensiv. Ofta behöver vi inte använda ord för att säga något.

Att ha en diagnos som MS kan skada båda personerna i äktenskapet. Vi var i krisläge ett tag, och det var svårt.

Men MS är inte världens undergång för par. Vi har båda så mycket liv att leva – tillsammans och på egen hand – och vi ska leva det.

NPS-SE-NP-00078 Juni 2023