När man lever med migrän, vänjer man sig vid att behöva ”bita ihop”. Migrän bryr sig inte om ditt schema eller dina planer – när en attack slår till tar den över. För många av oss som lever med migrän innebär det att vi ofta måste ta ett beslut: Kämpa igenom smärtan eller ta skydd tills den går över. Valet är inte så lätt som det kan verka, och ibland är det egentligen inte ett val alls.

Varför vi ”biter ihop”

Att be om och få stöd med migrän kan vara svårt och komplicerat. Du känner dig skyldig eller till och med skäms för att du inte alltid kan ta på dig vissa ansvarsområden på grund av ditt tillstånd. Och du känner dig ofta dömd av andra som inte förstår vad du går igenom.

För några år sedan gick jag till jobbet en dag (som många dagar) med migrän. Bara några minuter efter att jag kom till jobbet kräktes jag tre gånger. När jag berättade för min arbetsledare varför jag behövde gå hem, var hans svar: ”Jaha, jag har huvudvärk idag och jag är fortfarande här.”

På grund av hans bristande förståelse fick min arbetsledare mig att skämmas för att jag har ett medicinskt tillstånd. Skammen tvingade mig att stanna på jobbet den dagen – och många fler dagar efter det – trots den intensiva smärtan jag upplevde.

Även om detta bara är ett exempel, är det förvånansvärt vanligt. Kombinationen av skam, skuld och dömande driver ofta människor med kroniska sjukdomar att bita ihop utan att be om den hjälp och det stöd de behöver.

Tanken att migrän ”bara är huvudvärk” bidrar till stigmatisering, skam och skuld som vi och andra som lever med kronisk sjukdom upplever. Som illustreras av den där dagen på jobbet för flera år sedan, är stigma ofta det som får oss att känna att vi måste bita ihop. Men är det verkligen värt det?

Använd dina skedar klokt

Skedteorin är ett bra verktyg för att illustrera hur människor som lever med en kronisk sjukdom använder sin energi.

Varje person får ett visst antal ”skedar” varje dag, och varje sked representerar mängden energi de har och använder för varje uppgift i livet: att kliva upp ur sängen, laga frukost, ta sig till arbetet osv. Personer som lever med migrän använder fler skedar för en enda uppgift än en genomsnittlig frisk person. Till exempel kan det krävas en sked (eller färre) för en genomsnittlig person att stiga upp ur sängen, medan någon som lever med migrän kan använda tre för samma uppgift. Varje åtgärd kräver en sked (eller flera), och skedar kan inte bytas ut under dagen.

Riskerna med att använda alla dina skedar

Det farliga med att förbruka alla dina skedar (eller all din energi) på en dag är att den stjäl från nästa dags förråd. Att bita ihop och använda för många skedar kan orsaka en nedåtgående spiral för nästa dag eller vecka.

För de av oss som lever med migrän betyder det att det kan ta ännu längre tid att återhämta sig från en attack.

Att pressa dig själv för hårt kan också utsätta dig och andra för risker. På mitt gamla jobb fick jag bita ihop de dagar då jag hade migränanfall, men det gjorde det svårt för mig att fatta bra beslut. På grund av arbetsmiljön kände jag att migrän inte var en tillräckligt god anledning att stanna hemma från jobbet.

Att skjuta upp vård eller ignorera allvarliga symtom förlänger inte bara smärtan – för vissa människor kan det leda till livshotande komplikationer. Även om det är sällsynt kan migränattacker ge vissa personer en ökad risk för stroke. Du bör omedelbart söka läkarvård om du upplever:

• en aura som varar mer än en timme
• allvarliga symtom som inte underlättas av medicin
• nya eller annorlunda symtom

Det är inte alltid möjligt att stanna hemma, så se till att ransonera dina skedar noggrant när du är tvungen att ge dig ut och se till att du har en plan. I de fallen är den bästa egenvården förebyggande och att känna till sina gränser.

Nyligen hade min dotter en skoluppvisning som jag inte kunde missa. Min migrän var extrem, men jag behövde finnas där för henne. När du är förälder med migrän går du miste om mycket, och det här var en gång jag inte kunde missa.

Jag packade min väska med mediciner, eteriska oljor, solglasögon, en halsduk och andra föremål för att bekämpa symptom och utlösande faktorer. Min man tog med snacks och vatten till mig – lågt blodsocker och uttorkning är två faktorer som verkligen utlöser migrän för mig – och körde oss till uppvisningen. Han hjälpte mig också att ta mig in och hitta en plats där jag kunde ta mig ut och undvika folkmassan om det skulle behövas.

Jag var där fysiskt, men inte mentalt. Som tur är tog min man och andra föräldrar massor av foton och filmade allt. Nästa dag, när jag mådde lite bättre, tittade vi på föreställningen och jag kunde njuta av den på ett annat sätt. Den öppna kommunikationen med och stödet från min familj gjorde att jag kunde vara så närvarande det bara gick.

Att veta när det är nog

Ibland måste man fatta svåra beslut för att kunna prioritera sin hälsa och sitt välmående. I mitt fall lämnade jag så småningom det jobbet för att ta bättre hand om mig själv. Jag insåg att miljön på det företaget inte var bra för mig och gjorde både min mentala och fysiska hälsa mycket sämre. Det var inte ett lätt val, men det var det rätta för mig.

Kontentan: Migrän är en neurologisk sjukdom som bör tas på allvar. Fortsätt med försiktighet – lyssna på kroppen och prioritera din hälsa.

Referenser:

Ischemic stroke subtypes and migraine with visual aura in the ARIC study (2016) Ischemic stroke subtypes and migraine with visual aura in the ARIC study (2016)

The spoon theory av Christine Miserandino. (n.d.). The spoon theory av Christine Miserandino

NPS-SE-NP-00082