OBS! Dan Harding har valt att skriva sina Life Effects-bidrag som en serie (men de behöver inte läsas i någon särskild ordning). Här är del 1: Att hantera ilska och ovisshet som ung anhörigvårdare.

När min mamma fick diagnosen multipelt myelom (en typ av cancer som påverkar benmärgen i flera delar av kroppen) skakades hela familjen. 

När hon kom hem från sjukhuset satte vi oss, hela familjen, och bestämde oss för vilka roller var och en av oss skulle ha.

Min syster hade börjat på ett nytt jobb. Min mammas partner drev sitt företag. Som 19-åring var jag yngst, så jag hade mest flexibilitet och minst ansvar utanför hushållet. Trots att jag hade flyttat hemifrån för två år sedan, packade jag mina saker och gjorde mig i ordning för att återvända.

Min bror och jag var tvungna att anpassa oss till en helt ny vardag

Min dag började vanligtvis klockan 06.00, precis när alla gjorde sig redo för jobbet. Min tvååriga bror, Ramón, hade fått diagnosen icke-verbal autism några månader tidigare, så jag blev hans primära vårdgivare. Mina huvudsakliga sysslor på morgonen var att tvätta och klä honom, laga frukost och göra i ordning honom för förskolan och för möte med hans barnterapeut.

Att sitta med honom under terapisessionerna var lika nyttigt för mig som för Ramón. Innan min mamma fick cancerdiagnosen hade jag inte tillbringat så mycket tid med min lillebror. Jag var 17 år äldre och i ett seriöst förhållande. Min rugbykarriär innebar att jag reste över hela Spanien, så jag hade sällan tillfälle att umgås med honom.

Under dessa två år hade jag inte sett Ramón som annorlunda än andra småbarn. Jag märkte att han var lite blygare än andra i hans ålder och att han föredrog att vara ensam framför att leka med andra. Men förutom det var Ramón bara min lillebror.

Att vara hans primära vårdgivare innebar att skapa ett mycket tätare band. När jag satt med honom under dessa terapisessioner insåg jag hur svårt min bror hade det med ögonkontakt, motorik och kommunikation. Med tiden lärde jag mig under hans terapi hur hans hjärna fungerade och hur jag bättre kunde ta hand om honom.

Men terapi är inte en omedelbar lösning, och min bror var inte en maskin med en bruksanvisning. Först hoppades jag att det skulle det vara relativt enkelt att ta hand om Ramón om jag bara ”följde instruktionerna”. Jag älskade honom, och han skulle älska och lita på mig. Vi skulle vara ett team!

I verkligheten blev jag en ”bad guy” för Ramón inom några veckor. Även om jag visste att han kommunicerade sina behov på ett annat sätt än jag (och andra barn i hans ålder), kunde vi helt enkelt inte nå varandra. Jag visste när han var arg och frustrerad, men jag förstod sällan varför. Jag förlitade mig på gissningar, som för det mesta inte var tillräckligt bra.

Vårt förhållande var ansträngt men vi nådde en vändpunkt

Jag var också ansvarig för att Ramón praktiserade de färdigheter vi lärde oss i terapin. För att vara rakt på sak, han hatade det och blev arg på mig för att jag tvingade honom att göra det. Annars var han ett kärleksfullt barn mot de flesta i familjen. Jag fick också del av den kärleken tills min lillebror började förknippa mig med saker han inte gillade.

Till en början gjorde det ont eftersom jag älskade honom mycket och verkligen försökte att göra hans träning roligare och mer givande för honom. När hans kärlek övergick till avvisande, oroade jag mig för att alla band mellan oss skulle påverkas.

Men jag kämpade på. Jag visste innerst inne att det skulle vara mycket värre för oss båda om jag gav upp, och det fick mig att fortsätta. Nu, nästan två decennier senare, är jag så stolt över hur långt Ramón har kommit – och jag är stolt över mig själv också.

Vändpunkten kom när jag insåg att jag behövde fördjupa mig i Ramóns värld snarare än att försöka dra in honom i vår. Och allt det svåra tidiga arbetet, som att öva på ögonkontakt, definiera former och förbättra vår kommunikation, har gjort stor skillnad.

Min förmåga att hantera andras sorg var inte så bra

Tyvärr var Ramóns pappa i total förnekelse om hans sons tillstånd. Vi kan bortse från min åsikt om honom, men vi kom inte överens. I hans ögon var jag för gammal för att vara hans styvson men för ung för att säga eller tycka något. Han stod envist fast vid tanken att Ramóns autism skulle ”växa bort”, så han ansåg att allt mitt arbete var meningslöst. Han trodde också att min mamma snart skulle bli bra. Han stoppade huvudet i sanden och behandlade sitt liv – och andras – som att det bara var att vänta.

Medan Ramóns pappa ”väntade” började han falla tillbaka i gamla vanor. Jag kunde inte acceptera hans beteende, så jag tog avstånd från honom. Oavsett hur jag kände för honom var jag intolerant mot hans kamp och de påfrestningar han hade som pappa och partner.

Olika sätt att hantera situationen ledde till ständiga familjekonflikter

Vi har alla våra sätt att hantera motgångar. Medan jag håller mig lugn, kör min syster Victoria på i full fart, precis som min mamma. Man kan förstås inte förvänta sig att alla ska reagera på samma sätt som vi själva, men att vi hanterade situationen så olika ledde till konflikter.

Men att tänka och reagera likadant fungerar inte nödvändigtvis till någons fördel heller. Min syster och mamma bråkade ofta, grälen maskerade orsaken till allt: rädsla, inte ilska. Victoria hjälpte till hela tiden när hon inte arbetade. Vid den tiden kämpade hon också med depression, vilket jag också gjorde några månader senare.

Mamma började bråka med alla och stöta bort oss. Vi visste att det berodde på hennes psykiska hälsa och fysiska reaktion på behandlingen, men det gjorde inte de sårande orden lättare att hantera. Eftersom jag föredrog att inte visa mina känslor, bestämde min familj att jag ”hanterade” henne bäst, men det fanns många gånger när jag tappade tålamodet och inte kunde kontrollera mina känslor.

Lugna förklaringar förvandlades till arga tillrättavisningar. Enskilda samtal och familjesamtal övergick till bråk. Vi försökte säga oss att ”det blir bättre imorgon”, men anspänningen försvann aldrig. Förbittringen från dagen innan, och dagarna innan dess, växte tills det ledde till ett sammanbrott. 

Vi visste ”vad” vi skulle göra, men inte hur vi skulle ta hand om varandra

Som grupp visste ingen av oss så mycket om mental hälsa. Inställningen var: ”Det här är svåra tider, så vi kommer självklart att känna oss stressade.” Vårt hushåll blev snabbt en ohållbar familjemiljö, där vi stötte på problem som vi inte kunde se eller förstå. Familjemedlemmar som tidigare stått varandra nära börja undvika varandra eller hafsigt försöka lösa alla problem.

Prioritet nummer ett var att hjälpa mamma, och vi fokuserade på alla fysiska saker. Matlagning, städning, barnpassning, matinköp osv. Ingen av oss hade förmågan eller tålamodet att hantera så abstrakta saker som känslor.

Självklart kom vår brist på känslomässiga verktyg ikapp oss alla. Bakslaget var enormt, och det tog år för ärren att läka.

Budskapet

Det här är min historia om att vara en anhörigvårdare, och den är inte lätt att berätta. I många artiklar om hälsa uppmuntras vi att dela och undersöka det jobbiga. Ändå förväntas vi också, sist men inte minst, att måla en ”optimistisk glans” över situationen. Men i verkliga livet finns det inte alltid ett magiskt svar eller råd som passar alla.

Min resa som anhörigvårdare har bestått av många fina, inspirerande och kärleksfulla stunder. Några av dem kommer jag att berätta om i en annan del av mitt bidrag. Men när det gäller förändrad familjedynamik och känslomässigt helande, kan saker ibland inte slås in och knytas ihop med en snygg rosett.

NPS-SE-NP-00108